「世界希少・難治性疾患の日」

東京タワーのライトアップは、通常、月曜と木曜が「インフィニティ・ダイヤモンドヴェール」という月替りのカラーが点灯されるのだけれど、

昨夜はタワー２階のイベントスペースで開催されている「世界希少・難治性疾患の日　啓発パネル展」（3月8日迄)に合わせ、RDDのイメージカラー？に。

RDDとは、Rare Diseases Day（世界希少・難治性疾患の日）を指し、よりよい診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、毎年2月の最終日に活動が行われているそう。

掲示されている一覧を見てびっくり！　こんなにたくさんの指定難病や、小児慢性特定疾病があるとは。

患者さんたちや、ご家族、医療関係の方々が写った写真パネルを眺めながら、改めて、皆さんの笑顔に、人間に備わっている生きる力の力強さや命の尊さを感じて、しばし見入ってしまいました。

かたや、いま世界のあちこちで起こっている戦争では、日々、生き延びる手段さえ選ぶこともできずに、多くの命が一瞬で奪われていく…

勤務を終えて、タワーのライトアップを見上げながら、複雑な想いが溢れた夜でした。

世界希少・難治性疾患の日東京タワーライトアップ

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4 件の返信 (新着順)

ミーママ〈盛りあげ隊！2期生〉

2026/03/03 18:00

バビさん
東京タワー🗼のライトアップ🔦
ただ、綺麗〜だけではなく意味のあるタワーからの発信ですね。
RDD、初めて知りました。さらに数の多さにもびっくりです。
少しでもこの発信が周知されることを祈りたいです🙏
ご投稿にもありましたが、戦争、正義を振りかざし何をやっているのでしょう。小学校が破壊されたとニュースで見て心が痛みます。
戦争は何も生みません、と体験された方の言葉を思いだしました。
早く終わってほしいです。

　　　　　　🐰🗼🔦🙏✨✨

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babicka(バビチカ)

2026/03/03 21:19

ミーママ〈盛りあげ隊！2期生〉

RDD、今まで言葉自体も知りませんでしたし、何より私も数の多さに呆然としてしまいました。
そして、ミーママさんがお伝えくださったように、戦争は何も生みませんよね。人々に悲惨な経験と虚無感を与えるばかり。戦争が終わったとしても、その後、長きに渡り苦しみは続くんですもん。
某大統領が「攻撃はまだ始まったとも言えない段階だ」とか発言していますが、凶器の沙汰としか思えません…😱
コメントをくださった皆さんのご意見通り、兵器を作るお金で、医療の研究費がどれだけ賄えることか😔

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江戸っ子ぴー

2026/03/03 11:56

バビさん。ご無沙汰しております。
パン屋さんと、東京タワー　両方でのご活躍、いつもこちらで拝見させていただいております。
東京タワーの光、遠くから眺めているだけでは『きれいだね!!今日は特別　君だけにだよ～』なんて会話だけで終わっている人が多いのでしょうね～
このライトにRDDの意味が含んでいることに　たくさんの方々に気が付て欲しいです!!
そして、戦争へのお金をすべて、難病への治験や医療の発展に使ってくだされば　と思うこの頃です。

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